Quem sai do interior do Estado para a capital em busca de tratamento de saúde, para si ou para algum parente, depara com muitos problemas, da separação do resto da família até a busca por um lugar para ficar. Para muita gente, as casas de apoio de Belém abrem as portas e oferecem o suporte necessário, com auxílio de voluntários.

“Quando eles estão internados, é bom porque eles ficam aqui. Mas dando alta, a gente tem que orientar ou para um serviço no interior – daqui da clínica de cuidados paliativos a gente faz contato com a rede de apoio no interior, na cidade deles, para ver como é que eles vão ficar amparados, ter certeza de que eles vão mesmo estar amparados – ou se tiver casas de apoio aqui a gente manda pra elas, senão tentamos o Núcleo de Apoio ao Enfermo Egresso (NAEE)”, explica Margarida de Carvalho, enfermeira na ala de cuidados paliativos de um hospital da capital paraense.

E é nesse trajeto casa de apoio/hospital que vive Sidiane Ribeiro, de 24 anos. Natural de Bragança, ela costumava trabalhar em casa de família, mas atualmente está parada, pois seu filho, Celso, de 4 anos, tem leucemia e está em tratamento há quatro meses. Sidiane foi bem recepcionada ao chegar a Belém. “Chegamos em julho. Fomos bem atendidos, eu gostei. Ainda estamos nessa luta, mas se Deus quiser ele vai ficar bem e vai sair desse sofrimento”, diz.

Na capital paraense Sidiane não tem nenhum familiar para lhe dar apoio. Ela só conta com o suporte dos profissionais da saúde. Ficou um mês no hospital, 15 dias na casa de um colega e, atualmente, está alojada na casa de apoio Ronald Mcdonalds Belém, que oferece dormitório, alimentação, transporte e ajuda psicológica. Sidiane explica que ainda vai passar um bom tempo em Belém, pois seu filho está internado, fazendo quimioterapia.

Devido ao longo tempo em que pacientes e acompanhantes passam nos hospitais, uma das técnicas que os profissionais paliativos costumam usar para quebrar o clima pesado da ala é a criação de eventos lúdicos para os que ficam ali, tanto pacientes quanto acompanhantes. “Apesar de não parecer, na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos (CCPO) é o clima mais alegre do hospital, porque sempre tem alguma coisa”, afirma a enfermeira Margarida de Carvalho. “Todo dia é um novo aprendizado, uma nova perspectiva tanto da parte profissional quanto de vida, porque eles dão para a gente lições de vida”, confessa Margarida.

A assistente social Eulália Martins considera uma função árdua lidar com familiares de pacientes com câncer. “Trabalhar com a família é bem difícil, porque a gente se apega. A família já tem a gente como referência”, diz Eulália. As famílias não têm uma boa condição financeira, o que dificulta o acesso aos cuidados do serviço social. Outra dificuldade é quando o paciente já chega com a doença em estágio avançado e os profissionais não podem desencorajar os doentes e seus acompanhantes.

Eulália trabalha no setor de urgência de um hospital e promove a humanização do espaço. É preciso orientar as famílias sobre as normas, deveres dos acompanhantes e também esclarecer as dúvidas. “A questão de permanência de um acompanhante: algumas vezes são liberados dois acompanhantes em casos mais graves. A questão das visitas, uma pela manhã e duas pela tarde. A questão da alimentação. A questão de manter sempre o ambiente limpo, porque cada pessoa tem os seus hábitos. A questão do odor, porque muitas vezes o paciente oncológico tem certo odor, mas temos que ser discretos para não constranger o paciente e a família. Precisamos tentar fazer com que a família tenha uma higiene boa com o paciente, na troca de fralda, na troca do banho, no tratamento de piolhos, no corte das unhas”, explica a assistente social sobre os deveres dos acompanhantes. Segundo ela, as famílias são orientadas, mas muitos não têm noção do que vai acontecer.

A profissional do serviço social diz que a mudança de hábitos dos familiares é bem difícil, principalmente no ambiente hospitalar. Por exemplo, quem tem o hábito de cuspir no chão, assim o fará; então, é necessário orientar que é preciso ir ao posto de enfermagem, pegar um saco e trazer para o paciente quando este sentir enjoos. “É difícil, mas a gente vai batendo na mesma tecla”, diz Eulália. “Como grande parte dos doentes é de fora de Belém e muitos não têm onde ficar, existem casas de apoio que atuam em parceria com o hospital, como é o caso da Associação Voluntariado de Apoio à Oncologia (AVAO)”, informa Eulália.

A assistente social ilustra o caso de dona Maria dos Reis, que saiu do interior, no início deste ano, com câncer no pâncreas. Ela conta que por duas vezes dona Maria procurou a urgência do hospital, mas não foi chamada para fazer o tratamento. Conta ainda que no começo do mês de novembro ela veio de novo, tomou sangue e estava bem debilitada. “Conversei com ela e com a família dela. Passaram três dias. A primeira coisa que eu faço quando chego no hospital é ler o livro de plantão. Foi quando li: óbito da dona Maria. Aquilo me chocou muito, eu fiquei muito triste. Fui conversar com a enfermeira que me disse que dona Maria não faleceu da patologia dela, ela se comoveu muito com a morte de um rapaz muito jovem que estava perto dela. Dona Maria pediu para trocar de lugar para não ficar perto de onde foi o óbito do rapaz. Ela teve um ataque do coração”, desabafa a assistente social. “Eles chegam com muita fé, com muita esperança. Para Deus nada é impossível, como eles mesmos colocam. Mas muitas vezes a gente sabe que o prognóstico não é bom, então a gente vai acolhendo, vai criando vínculos com essas famílias, dando o suporte que se pode dar”, finaliza.

Por Alinny Oliveira, Carol Boralli, Jaquelliny Barra, Karolina Cunha e Yasmim Bitar.